Vivre avec un pacemaker au quotidien : mode d’emploi

Les défibrillateurs implantés ont sauvé des milliers de vies dans le monde et amélioré la sécurité des patients à risque d'arrêt cardiaque soudain. Cependant, ceux qui doivent subir l'implant se sentent souvent désorientés et inquiets. Voici ce qu'il faut savoir sur cet appareil pour l'accueillir comme un atout et non comme un frein.  Le défibrillateur implantable ( DCI ) est un petit appareil métallique, semblable à un stimulateur cardiaque, mais un peu plus gros. En plus de la fonction de stimulateur cardiaque, capable d'accélérer le rythme cardiaque excessivement lent, les DAI ont pour fonction d'interrompre les rythmes trop rapides et de délivrer un traitement salvateur dans les cas où le rythme cardiaque devient dangereusement rapide. A quoi sert un défibrillateur et qui en a besoin ? Le cœur est un muscle doté d'un système électrique complexe qui produit les stimuli nécessaires pour contracter et détendre ses cavités dans l'ordre approprié pour pomper le sang dans tout le corps (⇨ « Comment est fait le cœur et comment il fonctionne »). Lorsque le cœur fonctionne correctement, au repos, les cavités cardiaques se contractent à un rythme d'environ 60 à 80 battements par minute, s'accélérant si un apport sanguin supplémentaire est nécessaire, comme dans le cas d'un effort ou d'une activité physique. Cependant, les signaux électriques peuvent devenir irréguliers ou être interrompus : le rythme cardiaque peut devenir trop rapide (tachycardie) ou trop lent (bradycardie). Les DAI sont conçus pour traiter les troubles du rythme cardiaque lorsqu'ils deviennent dangereusement rapides : la tachycardie ventriculaire et la fibrillation ventriculaire , sont des arythmies dangereuses qui affectent les cavités inférieures du cœur, précisément les ventricules qui sont responsables du pompage du sang dans tout le corps. Au cours de la tachycardie ventriculaire (⇨ voir ) le cœur peut atteindre des fréquences très élevées pouvant atteindre 180 à 190 battements par minute et plus et devenir incompatible avec un fonctionnement efficace de la pompe cardiaque. La fibrillation ventriculaire il s'agit d'un véritable arrêt cardiaque brutal car les fréquences deviennent si élevées et désordonnées qu'il en résulte une sorte de tremblement des ventricules qui les empêche en fait de se contracter et donc de pomper efficacement le sang : une condition qui peut être fatale si une action immédiate est pas pris. Certaines personnes parviennent à survivre tant qu'elles subissent un traitement immédiat de réanimation cardio-pulmonaire ( ⇨ techniques de réanimation de base) pour continuer à amener le sang vers les organes vitaux, et dès que possible, délivrer un choc à partir d'un défibrillateur externe pour arrêter l'activité électrique chaotique et rétablir la normale rythme cardiaque.   Ces arythmies dangereuses peuvent survenir chez des personnes apparemment en bonne santé mais qui souffrent plutôt de maladies cardiaques non reconnues ou héréditaires ou chez les personnes qui souffrent d'insuffisance cardiaque et ont réduit la fonction de la pompe ( ⇨ « de l' insuffisance cardiaque: un guide pour le patient » ). Pour les personnes reconnues à risque, l'implantation du défibrillateur est proposée comme une éventuelle bouée de sauvetage en cas d'événements arythmiques graves. Défibrillateurs implantablesComment fonctionne un défibrillateur cardioverteur implantable ? Le DAI est implanté sous la peau (généralement sous la clavicule gauche) et connecté au cœur avec un ou plusieurs fils, qui sont de minces câbles métalliques recouverts d'un matériau isolant. Grâce à ces dérivations, le DAI surveille constamment le rythme cardiaque et, comme un stimulateur cardiaque, est capable de le stimuler s'il ralentit en dessous des paramètres de programmation. Mais sa spécificité est de reconnaître et de traiter tout épisode de tachycardie ventriculaire ou de fibrillation ventriculaire. Une fois l'événement arythmique reconnu et confirmé après des analyses discriminantes pour le distinguer d'artefacts ou d'accélérations physiologiques, activer la thérapie. Pour les tachycardies reconnues comme moins sévères, en attendant d'intervenir avec un choc, l'appareil délivre un traitement à basse énergie appelé stimulation antitachycardie (ATP)qui, s'il est efficace, suspend la délivrance du choc. Dans ce cas, le patient ne remarque souvent même pas qu'il a eu une arythmie sévère et l'intervention de son DAI. Si ce type de thérapie échoue, le défibrillateur délivrera un choc électrique au muscle cardiaque afin d'interrompre le cycle rapide de l'arythmie. Dans les deux cas, lorsque l'appareil est interrogé, les événements seront mis en évidence dans la mémoire. Qu'est-ce que ça fait quand l'appareil délivre un choc électrique ? Les gens ressentent le choc différemment , et l'expérience confirme que la sensation peut être très variable. Certaines patientes peuvent même ne pas s'en rendre compte (souvent parce que l'événement est nocturne ou qu'elles se sont évanouies avant l'accouchement), d'autres peuvent ressentir une légère sensation, d'autres encore la décrivent comme un coup de pied dans la poitrine ou un éclair de lumière venant de l'intérieur. Bien qu'il puisse être ennuyeux, et pour certains dramatique, de recevoir un choc, cela indique en revanche que la réponse du DAI à une perturbation du rythme cardiaque très dangereuse lui a probablement sauvé la vie. A quelle fréquence surviennent les chocs ? De toute évidence, il n'y a aucune règle ou possibilité de le prévoir. Certains patients porteurs d'un DAI implanté depuis des années n'ont jamais reçu ne serait-ce qu'un seul choc, il n'est pas rare de trouver des patients qui n'ont reçu un choc qu'une ou deux fois, malgré l'implantation d'un défibrillateur depuis de nombreuses années, d'autres au contraire, si défibrillateur…. Tout dépend du type de maladie sous-jacente et d'une série de variables qui rendent impossible la prédiction de la thérapie électrique dont vous pourriez avoir besoin à l'avenir. Que faire en cas de choc ? Il faut d'abord préciser que les événements arythmiques peuvent survenir sans cause apparente : non pas à la suite d'efforts ou de colères ou d'activités particulières, mais souvent au repos et de manière inattendue, c'est-à-dire en plein bien-être : comme un coup de tonnerre ! Si cela se produit, la meilleure chose à faire est de trouver un endroit pour vous asseoir et reprendre votre souffle et voir que votre fréquence cardiaque devrait être revenue à la normale. Vous pouvez ressentir de légers vertiges ou vous sentir un peu désorienté pendant une courte période, il est donc conseillé de rester calme. Certains patients se rétablissent en quelques minutes tandis que d'autres prennent des heures. Si après l'événement tout va bien, vous pouvez éviter d'aller aux urgences et vous rendre à la place à la clinique pendant les heures d'ouverture, pour vérifier ce qui s'est passé. Comment un DAI est-il implanté ? La procédure d'implantation de défibrillateur est pratiquement identique à la procédure d'implantation du stimulateur cardiaque ( ⇨ voir ). En général, l'intervention se déroule en régime d'hospitalisation ordinaire, avec deux ou trois jours d'hospitalisation. Dans un bloc opératoire dédié, le médecin anesthésie la région sous la clavicule dans la partie supérieure du thorax où il fera une petite incision : l'anesthésique local bloque la douleur, mais lors de l'implantation il est possible de ressentir la sensation d'être touché ou même la pression. Les pistes arrivent introduit dans le cœur par une petite ponction dans la veine à l'intérieur de l'incision. Leur passage est suivi à travers un écran appelé fluoroscope, sorte d'image radiographique mobile, jusqu'à ce qu'ils soient placés à l'intérieur des cavités cardiaques. Des mesures sont ensuite prises pour s'assurer que les sondes sont dans la meilleure position pour fournir de l'énergie au cœur. Après cela, l'appareil est connecté et placé dans une "poche" obtenue sous la peau. La durée de la chirurgie dépendra du type de dispositif implanté, des caractéristiques anatomiques du patient et du temps qu'il faudra pour trouver une bonne position pour les dérivations. Typiquement environ une heure ou deux. Une fois la plaie cicatrisée, la plupart des gens ne remarqueront qu'une petite cicatrice et un petit gonflement sous la clavicule gauche. Chez les personnes très minces ou petites, l'appareil peut être plus visible. Si la minceur est excessive ou si l'aspect esthétique préoccupe particulièrement la patiente, la possibilité d'implanter le dispositif là où il est moins visible (par exemple sous le muscle mammaire) peut être envisagée.   Que se passe-t-il après la chirurgie? Immédiatement après la chirurgie , le patient sera emmené dans le service et pendant un certain temps peut ressentir une certaine douleur au site d'implantation. Rien de particulièrement insupportable, une thérapie anti-douleur peut être prescrite si nécessaire. Après la chirurgie il faudra suivre scrupuleusement toutes les instructions du médecin à partir de l'immobilité du membre correspondant au côté de l'implant pendant les 24 premières heures (mieux vaut rester au lit). Puis progressivement l'autonomie sera étendue. Le séjour à l'hôpital peut durer quelques jours ou se prolonger si l'état général du patient l'exige. La récupération est généralement assez rapide, mais cela dépend beaucoup de l'état de départ du patient. Quels sont les risques liés à l'implantation d'un défibrillateur ? Comme toute intervention chirurgicale , l'implantation d'un défibrillateur comporte également une série de risques ( ⇨ Risques liés à l'implantation de PM ou DAI ). Ils sont rares, mais toujours présents, pour cette raison, avant l'intervention, une feuille de consentement est signée qui illustre les risques et bénéfices de l'implant. Un petit pourcentage de patients développent des complications causées par l'implant, y compris une infection, une réaction allergique aux médicaments utilisés pendant la chirurgie, une perte de sang ou des dommages aux vaisseaux sanguins, à la paroi cardiaque ou à d'autres organes (comme une perforation pulmonaire) ou le développement de divers types d'arythmies, y compris les plus sévères. Ce sont des risques sporadiques, mais calculés et presque toujours remédiables, immédiatement ou après des thérapies adéquates, et le personnel est prêt à y faire face de manière adéquate. Vous pouvez ressentir un certain inconfort et de la fatigue après la chirurgie, mais ces deux symptômes devraient disparaître après une période de convalescence. Certains patients continuent de ressentir une gêne au niveau de l'implantation du site des points de suture, mais avec le temps, ce trouble a également tendance à passer et à revenir se faire sentir avec des symptômes divers et vagues liés au changement climatique. En revanche, un gonflement anormal, une rougeur intense ou une perte de sang de la plaie doivent être rapidement signalés au Centre où l'implantation a eu lieu. Combien de temps durent les piles d'un défibrillateur ? Les dispositifs implantables (pacemakers et défibrillateurs) sont alimentés par des batteries spéciales conçues pour durer longtemps. La plupart des piles durent de 6 à 12 ans, selon l'appareil et la fréquence à laquelle les impulsions électriques sont envoyées au cœur. Ils ne se déchargent pas brutalement mais signalent la fin de la charge bien à l'avance. La vérification de la batterie fait partie des vérifications normales de l'appareil effectuées. Lorsque l'appareil indique que la batterie est faible, le remplacement de l'ICD sera programmé. Les dispositifs implantables sont scellés, de sorte que les batteries ne peuvent pas être remplacées. Un nouveau dispositif devra donc être implanté, généralement cette opération ne dure pas aussi longtemps que le premier implant, puisqu'il suffit de connecter le nouveau dispositif aux sondes déjà insérées dans le cœur ( Remplacement du stimulateur et du défibrillateur ). Contrôle du défibrillateur : comment et à quelle fréquence ? Contrôle PM et ICDUne fois implanté, le défibrillateur doit être contrôlé régulièrement : après un ou deux mois depuis l'implantation puis tous les 6 mois (si vous êtes équipé d'un émetteur pour télécommande, c'est-à-dire depuis chez vous, les contrôles en clinique seront annuels ⇨ Télécommande défibrillateur ). Si de nombreux changements sont apportés au cours de la visite à la clinique, le spécialiste peut ordonner une autre visite peu de temps après pour vérifier qu'ils ont eu l'effet souhaité. Ces visites sont très importantes car elles permettent de vérifier que l'appareil fonctionne correctement. Parfois, il peut être nécessaire de faire de petits ajustements, à l'aide d'un ordinateur appelé programmateur ( ⇨ Contrôle du stimulateur cardiaque et du défibrillateur ). Une sonde est placée sur le site où le dispositif a été implanté et relie le dispositif au programmateur (souvent sans fil). Celui-ci vérifie l'état de la batterie, le système vérifie et lit le rythme cardiaque et les événements survenus depuis le dernier contrôle. Attention : dans de nombreux centres, ce contrôle est de nature technique, c'est-à-dire qu'il vise le fonctionnement de l'appareil et ne nécessite pas de visite cardiologique . Par conséquent, il pourrait être effectué par du personnel technique spécialisé avec ou sans la présence d'un médecin. Par conséquent, ce contrôle ne remplace pas les examens cardiologiques normaux et nécessaires que le patient doit effectuer à des intervalles réglementés par son propre cardiologue ou sa propre clinique. Vivre avec un défibrillateur : la vie change-t-elle ? C'est une question que j'entends souvent lorsqu'un implant de défibrillateur est recommandé. Oui, la vie change, c'est clair, mais face à certaines limitations et précautions, les bénéfices sont nombreux. Pendant ce temps, vous pourrez vivre plus longtemps et plus en sécurité parce que vous vous sentez protégé et que vous l'êtes réellement. Bien entendu, il existe un faible risque (très peu probable) que le DAI ne délivre pas le traitement quand il est nécessaire, ou qu'il intervienne quand cela n'aurait pas été approprié (c'est très probable). Il est également vrai qu'il n'élimine pas tous les symptômes de l'arythmie : en effet, il est possible que vous ayez des vertiges, des vertiges ou des évanouissements. Cependant, chaque fois que des événements arythmiques, autrement mortels, reconnus et traités efficacement par le défibrillateur sont détectés dans le diagnostic, alors le patient se rend compte qu'il ne cessera jamais de bénir le jour où quelqu'un a recommandé l'implant et qu'il a accepté. En attendant, tous les appareils peuvent être utilisés en toute sécurité, à condition qu'ils soient en bon état et correctement reliés à la terre : four à micro-ondes, couvertures chauffantes et autres outils électriques s'ils fonctionnent correctement (pour plus d'informations ⇨ Pacemakers, défibrillateurs et interférences ). D'autres équipements et équipements, y compris médicaux, tout en n'endommageant pas les DAI, pourraient interférer avec le bon fonctionnement de l'appareil. Dans ces cas (c'est-à-dire si vous ressentez des vertiges ou des palpitations), éteignez simplement l'équipement électrique et éloignez-vous, après quoi le dispositif implanté devrait reprendre son fonctionnement normal. Si vous avez des doutes ou des questions, vous pouvez lire ⇨ Questions sur les stimulateurs cardiaques et les défibrillateurs .     En cas d'intervention médicale, le personnel hospitalier doit être informé que vous êtes porteur d'un DAI avant toute intervention, y compris chirurgicale, si l'utilisation d'un bistouri électrique est envisagée. Vous ne devez pas entrer dans les zones marquées du symbole d'interdiction d'entrée pour les personnes atteintes de MP ou de DAI. Vous ne pouvez pas subir certaines procédures de physiothérapie sans vous assurer qu'elles n'interfèrent pas avec le défibrillateur, donc par exemple la thérapie diathermique est interdite, même avec le DAI éteint, car cela pourrait endommager les tissus entourant les électrodes implantées ou endommager définitivement l'appareil. Quand peut-on reprendre les activités physiques ? Le médecin indiquera quand et dans quelle mesure il est possible de reprendre les activités physiques et professionnelles. Tout dépend du type d'activité et de la maladie cardiaque de chacun . Cependant, il faut éviter de cogner ou de heurter la zone autour de l'implant. Par conséquent, les sports de contact, tels que le football ou la boxe, ne sont pas recommandés car l'appareil ou les fils peuvent être endommagés. Pour les activités impliquant la poitrine ou le bras telles que la natation ou le golf, vous devez en discuter avec votre médecin avant de subir l'intervention chirurgicale, car ils peuvent déterminer le choix du dispositif, de la méthodologie et du site d'implantation. Quand puis-je reprendre la conduite de la voiture ? C'est un point délicat , même d'un point de vue médico-légal. Il ne faut pas oublier qu'en interrompant le rythme rapide, le DAI peut ne pas être en mesure de prévenir des symptômes tels que des vertiges ou même des évanouissements, ce qui peut être très dangereux pour soi et pour les autres. Après un choc, il faut interdire de conduire pendant au moins six mois pour être raisonnablement sûr qu'il ne se passera plus rien : mieux vaut donc parler au spécialiste avant de reprendre la conduite.